坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田深处的临汾红丝带学校,是中国唯一一所专门收治HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制学校,今年迎来了建校二十周年。

二十年前,孩子们唯一的希望是“活下去”。如今,他们的病毒载量已能持续检测不到。这一转变,得益于一代人的不懈努力以及HIV抗病毒药物的不断更新。

治疗方案的演变:从“一把药”到“一片药”

2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平,在医院的艾滋病病区发现了一些父母双亡、无人收养的孩子。医院便为他们腾出病房,添置书桌,成立了“爱心小课堂”,这便是临汾红丝带学校的前身。

当时,孩子们使用的HIV治疗方案非常繁琐。郭小平回忆道:“每天要吃七八片药,有些药片很大,孩子很难吞下去。”这些传统的组合药物不仅难以吞咽,依从性差,长期服用还会带来睡眠障碍、骨骼发育不良、脂肪代谢异常等副作用,导致孩子们普遍瘦小,营养不良。

药物的迭代升级带来了转机。随着HIV抗病毒药物的不断革新,以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物,使得HIV治疗变得更加简便和安全。2022年,学校为符合条件的孩子全面更换了药物,采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

从“一天两次、一次好几片”到“一天一片”,治疗方案的改变远不止数量上的减少。

“病毒载量持续检测不到”的喜人成果

换药后,孩子们的身体状况几乎是立竿见影地改善。

郭小平表示:“服用创新药物后,孩子们的食欲在六七天内就增加了三分之一。”他补充说,过去孩子们食欲不振,营养跟不上,使用传统药物时大米消耗量并不明显,而换用创新药后,大米消耗量显著增加。

更令郭小平欣慰的是孩子们的体格变化。“以前孩子们瘦小,身上脂肪流失变形,现在服用创新药物的孩子们完全没有这种情况。”郭小平介绍,学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测,以及一次骨密度检测,均未发现肾功能、肝功能异常或其他副作用。

目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平,CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。

郭小平认为,“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大,这将是他们离开校园后的一道“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”

二十年来,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,其学生均是通过母婴传播感染HIV。在这二十年间,有百余名来自全国14个省份的孩子在这里学习和生活。如今,许多毕业生已步入职场,有的在读大学,甚至还有一名学生在攻读博士学位。

2017年,该校首批16名毕业生参加了高考,这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场。那次考试,有15名学生被本科或专科院校录取。

郭小平最看重的是校园里孩子们快乐的笑容。“他没有受到歧视,没有受到伤害,他长大之后心里面就是阳光的。”郭小平说,“人的心理只要是阳光,他就不会去恶意传播(病毒)。”

2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们进行检查的临汾市传染病医院护士长王霞,但他依然是许多在校孩子的监护人。

新任校长王霞表示:“看到现在孩子们脸上快乐的笑容,我们也感到由衷欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要创新的药物治疗,更离不开全社会的包容、尊重与长期支持。二十年来,在教育者、医护人员与社会爱心力量的坚守下,孩子们的治疗条件、生活环境、精神面貌都有了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍有许多工作要做,但爱永远比偏见更有力量。”

目前,临汾当地政府提供了坚实的财政支持,社会公益力量也持续投入关爱,共同为学校构建起多元化的保障体系。

“医保多掏一点,传染就少一点”

郭小平在采访中多次强调医保的重要性。

他提到:“我们的医保各省报销比例不一样。如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者只需支付10%或15%,就能鼓励更多人坚持规律服药,从而降低传染率。不传染给他人,相当于医保也节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗艾斗争已走过四十余年。艾滋病已从昔日的绝症转变为可防、可控、可长期管理的慢性疾病。然而,要终结HIV流行,不仅需要医学的进步,更需要一个公平包容的社会环境。

今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项活动由该校于2012年发起,现已覆盖国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童,我们应该给予更多的关注。”郭小平说道。

在这片麦田深处的校园里,一群曾经被命运遗忘的孩子们,在小小的药片和无数人的守护下,正茁壮成长。